Jean-Dominique Bauby wilde graag een boek schrijven, een roman. Hij wist ook al wat voor boek het zou worden. Een bewerking van De graaf van Monte-Cristo van Alexandre Dumas (1844) met een vrouw in de hoofdrol. In dat boek komt een wat sinistere figuur voor, ene Noirtier de Villefort, voor zover bekend het eerste personage in de literatuur met het locked-in-syndroom, overgehouden aan een beroerte.
Bauby heeft zijn voorgenomen roman nooit kunnen schrijven. Hij kreeg een beroerte, belandde in een coma, een dichte mist waaruit hij wakker werd, maar waarvan hij nooit herstelde.
Hij raakte locked-in.
Ik klap het boek dicht. Hoeveel toeval wil je als lezer? In een boek misschien iets meer dan in werkelijkheid maar dit boek ís gebaseerd op die werkelijkheid.
Dit is waarom non-fictie me duizend keer meer angst aanjaagt dan fictie.
Alsof de graaf een waarschuwing afgeeft. ‘Met meesterwerken mag je niet spotten.’ Je verzint dit niet want er is niemand die dit zal geloven.
Er zijn vele soorten eenzaamheid, maar locked-in lijkt me één van de meest gruwelijke om mee te maken. Een volledig functionerende, heldere geest, in een onbestuurbaar, log, lomp, kwijlend lichaam – nauwelijks in staat tot communiceren. Slap, ontwricht. Een vleesgevaarte, met een lodderig oog. En altijd meewarige, medelijdende blikken op je gericht, of juist van je wangestalte wegkijkende.
Volledig bij bewustzijn kon Bauby niks bewegen, enkel één ooglid, zijn andere oog zat dichtgenaaid.
Een lichaam ‘dat alleen nog maar van mij was om me te laten lijden’.
[bij het lezen van Vlinders in een duikerpak, Jean-Dominique Bauby (2008, vert. Martine Woudt) verfilmd als The Diving Bell and The Butterfly]